TEUN TOEBES GEEFT LEZING OVER ZIJN BOEK VerpleegThuis, 16-05-2022.
Verpleegkundige Teun Toebes heeft een boek geschreven (2021), waarin hij zijn ervaringen over het wonen op de gesloten afdeling voor dementiepatiënten beschrijft. Vanavond gaf hij daar openhartig een toelichting op in de mooie raadszaal van de remonstrantse Arminius kerk/debatcentrum in Rotterdam.
De smaakvolle raadszaal van Arminius hangt vol met portretschilderijen. Het portret van Jacobus Arminius (1560-1609) ontbreekt natuurlijk niet.
Op een videoscherm was Teun te zien op de afdeling waar hij woont (foto hieronder).
Om 20.30 uur kondigde een medewerkster van de Arminiuskerk spreker Teun aan.
Nadat Teun elke bezoeker even individueel verwelkomde met het geven van een handje (Corona is immers even 'weg'!), nam hij plaats op de sprekersstoel. Hij begon met het voorlezen van een stukje uit zijn boek. En daarna begon zijn verhaal, afgewisseld met af en toe een debat.
Teun is verpleegkundige en woont op een gesloten afdeling voor mensen met dementie. Hij woont daar NIET in de hoedanigheid van verpleegkundige maar als 'gewoon' medebewoner. Hij neemt dus niet deel aan het medische handelen bij zijn mede bewoners. Daardoor kan hij zich op neutrale manier richten op het observeren van de gehele gang van zaken rondom de verzorging van patiënten op een gesloten afdeling van een verpleeghuis.
Teun is bij tijd en wijlen verbijsterd over wat hij ziet op de afdeling. Hij wordt verdrietig van de overmedicalisering van de patiënten, de juridische maatregelen, de doorgeschoten indekking tegen 'ongelukken' (zoals valpartijen over losse kleedjes), de vaste protocollen van waaruit gewerkt wordt (dus geen individueel maatwerk), het gebrek aan ruimte bij zorgverleners om vanuit hun gevoel te werken, een sterke onderschatting wat mensen met de ziekte dementie nog kunnen en willen, een sterke ongelijkheid tussen patiënten en personeel en het afnemen van het recht van patiënten om zelf beslissingen te nemen en om geborgen te mogen zijn.
Teun houdt een vlammend pleidooi om in deze situatie verandering te brengen. Het is een hele uitdaging, maar Teun heeft hoop dat die verandering er op een gegeven ogenblik inderdaad komt. Het voelt onrechtvaardig dat patiënten op een gesloten afdeling op grond van hun ziekte geen eigen beslissingen meer mogen maken en dat zij verantwoording moeten afleggen over alles wat ze doen. Alles, maar dan ook ALLES, wordt vastgelegd in richtlijnen en dat belemmert de gelijkwaardigheid tussen mensen - tussen patiënten en hun verzorgers. Patiënten mogen niet meer naar buiten, maar ze worden ieder moment van de dag wél geconfronteerd met een grote printvoorstelling van groene grassprietjes op de muur. Zo'n onechte situatie voelt heel pijnlijk voor de patiënten.
Teun beschrijft een situatie van overmedicalisering. Er wordt veel te snel naar rustgevende medicatie gegrepen als een patiënt onrustig ("lastig") is. Maar die medicatie is heel sterk en geeft zeer ongewenste bijwerkingen. Teun heeft op zijn eigen verzoek een proef gedaan met die medicatie om te ervaren wat die rustgevende pillen met je doen. Hij beschrijft dat de medicatie zijn hele persoonlijkheid veranderde. Hij veranderde van een opgewekt en levendig iemand in een amorf persoon die alleen maar op een stoel kon zitten slapen. Vrienden die op bezoek kwamen, zeiden tegen hem: "Wat is er in godsnaam met jou gebeurd? Je lijkt ineens heel iemand anders. Je hele persoonlijkheid is veranderd! Zo kennen we je niet!" Teun noemt zo'n situatie een onacceptabele vorm van ONGELIJKE - en dus ongewenste - bejegening.
Duitse verpleeghuizen kennen geen gesloten afdelingen. En het werkt! Want bij onze landsburen zijn er niet of nauwelijks problemen met beheersing van afwijkend gedrag van patiënten met een hersenaandoening. Nederland moet daarom de vaststaande protocollen om ziekten in te delen en behandelingen voor te schrijven volgens vaststaande richtlijnen loslaten en zich meer toeleggen op individueel maatwerk. We zullen ook wel MOETEN, want het aantal mensen met dementie zal de komende decennia enorm toenemen en er worden geen verpleeghuizen meer bijgebouwd. Robotica doen steeds meer hun intrede en zij kunnen helpen om een leven leefbaar en beheersbaar te maken in geval de diagnose dementie wordt gesteld.
Mensen met dementie kunnen veel meer dan men vaak denkt. Ze beschikken over een rijk en puur gevoelsleven en voelen situaties nog goed aan ondanks hun haperende brein. Iedereen heeft recht op een gelijkwaardige benadering, een benadering zonder onderdrukking!
Het verhaal van Teun is uit mijn hart gegrepen. Zeer herkenbaar! Ik heb zelf het één en ander meegemaakt met mijn beide ouders! Al is het alleen al het kleinerend toontje van de verpleegkundigen alsof patiënten en hun familieleden kleine kinderen zijn! Een grove, intimiderende opmerking tijdens het sterfproces van mijn vader (vlak voordat hij zijn laatste adem uitblies) heb ik als zeer pijnlijk ervaren. Een pakje extra sap voor mijn moeder werd overdreven streng beoordeeld op uiterste consumptiedatum - was die datum met één dag overschreden, dan diende de inhoud meteen weggegooid te worden. Ik heb dat pak sap uit de handen van de verpleegkundige terug genomen en zelf thuis opgedronken - zonder ziek te worden! Deze vastgeroeste, mensonterende protocollen van een verpleeghuis belemmeren de gelijkwaardige bejegening van elkaar. Mijn moeder was samen met mijn vader opgenomen op een gesloten afdeling omdat ze allebei dementerend waren - toen mijn vader overleed en mijn moeder het overlijden van haar man goed verwerkte en zij rustiger werd, mocht zij ineens niet meer naar huis, want tja, gesloten afdeling, hè! Door het verplegend personeel werd totaal niet gekeken naar de situatie en daardoor ook niet gehandeld naar een veranderende situatie. Kortom, het algemene, vastgeroeste protocol gaat in verpleeghuizen helaas nog altijd als een vaststaand feit altijd vóór het maatwerk - dat heb ik als ongelijkwaardig, inhumaan en zelfs als grievend ervaren. Ik heb het Juridisch Loket moeten inschakelen en ik heb het uiteindelijk daarna via de maatschappelijk werkster van het verpleeghuis gedaan kunnen krijgen dat ze weer thuis kwam. Al heeft het verpleeghuis nog wel geprobeerd om het ontslag te traineren (wat uiteindelijk gelukkig niet is gelukt!). Met mijn mantelzorg heeft mijn moeder nog drie volle jaren fijn zelfstandig thuis kunnen wonen. Ik heb haar vaak meegenomen naar concerten, een Rijncruise, een paar dagen naar Parijs waar ze vroeger als kind heeft gewoond. Prachtig om de blijdschap op haar gezicht te zien als ze in de laatste jaren van haar leven, thuis, zich ons uitje naar Parijs herinnerde en tegen mij zei: "Het huis staat in Parijs uit mijn jeugd staat er nog en er is helemaal niets veranderd!" Ze is vreedzaam van ouderdom gestorven in haar slaap, op 95 jarige leeftijd, met rust op haar gezicht. Ik ben blij dat ik mijn plan om mijn moeder weer naar huis te halen, heb doorgezet. Dat mijn moeder op zo'n hoge leeftijd en zo vreedzaam in haar slaap is overleden, zegt toch wel iets dat zij zich tot op het laatste moment prettig heeft gevoeld. Als ik had geluisterd naar het verpleeghuispersoneel om mijn moeder in het verpleeghuis te houden, was mijn moeder daar weggekwijnd. Dan zou ik daarover tot aan mijn dood schuldgevoelens hebben gehad. En dat is gelukkig niet gebeurd!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten